Am 31. Januar 2021 gründete ein kleiner Kreis den "Verein für selektive und vermeidende, restriktive Essstörungen (SED/ARFID)". Wir verfassten die Satzung und wählten einen Vorstand, später ging dann unsere dazugehörige Website online.

Unser Verein ist NICHT im Vereinsregister des zuständigen Amtsgerichts eingetragen, ist damit keine juristische Person und ist nicht rechtsfähig nach §§ 21, 54 BGB; er darf deswegen nicht die Abkürzung e.V. am Ende tragen. Grund dafür sind zum einen die Kosten, die bei einer Eintragung anfallen als auch die bislang fehlende Notwendigkeit rechtsfähig zu sein, da keine finanziellen Ausgaben bestehen. Eine Eintragung kann aber jederzeit zu einem späteren Zeitpunkt noch vorgenommen werden und könnte sinnvoll sein, wenn mal Kosten anfallen sollten. Dann wäre auch ein Mitgliedsbeitrag (der natürlich so gering wie möglich gehalten wird) nötig, um die Kosten zu decken. Über eine Eintragung ins Amtsregister oder die Erhebung eines Mitgliedbeitrags können unsere Mitglieder gemeinsam bei einer Mitgliederversammlung per Abstimmung entscheiden. 

Warum überhaupt einen Verein? 
Ein Verband von Gleichgesinnten kann schon vieles bewegen. Als Verband können wir selbstbewusst auftreten und als kompetenter Ansprechpartner in eigener Sache, nämlich unserer Essstörung, von Ärzten, Therapeuten und allgemein der Gesellschaft wahrgenommen werden. Denn die Essstörung ist in der deutschen Öffentlichkeit, aber auch in wissenschaftlichen Kreisen, noch sehr unbekannt. Das möchten wir ändern. Wir möchten andere aufklären und hoffen, dass eines Tages SED/ARFID so bekannt wie Magersucht oder Bulimie sein wird und dass es auch ein genauso gut aufgestelltes Behandlungs-/Therapieangebot geben wird.

Wir freuen uns über die stetig wachsende Community. Die Mitgliedschaft ist KOSTENLOS und jeder, der irgendwie einen Bezug zu der Essstörung hat (also z.B. auch beruflich), kann Mitglied werden. Wenn ihr auch unserem Verein beitreten möchtet, dann schickt uns eine Mail an:

sed.arfid.verein
mit der Endung @gmail.com
(Die Darstellung soll uns vor Missbrauch durch Spambots schützen.)

Schreibt vielleicht kurz zu eurer Nachricht, inwiefern ARFID/SED euch betrifft (also ob ihr selbst von der Essstörung betroffen/Angehöriger eines Betroffenen seid oder ob ihr aus beruflich/wissenschaftlichen Gründen Interesse habt). Ihr bekommt dann von uns weitere Infos, den Aufnahmeantrag mit der Datenschutzerklärung und die Vereinssatzung zugeschickt. 

Vorstand

Ich bin Jessica, 25 Jahre alt, Mitgründerin und 1. Vorsitzende dieses Vereins.

Zu meiner persönlichen ARFID/SED-Geschichte:

Als Säugling gehörte ich zu den "desinteressierten Trinkern". Richtig auffällig wurde es dann mit Einführung der Beikost. Ich akzeptierte nur ein bestimmtes Gläschen einer Marke. Alles andere habe ich verweigert. Bei der Umstellung auf feste Nahrung erweiterte sich meine Lebensmittelauswahl nur sehr, sehr langsam und fokussierte sich primär auf Kohlenhydrate und andere überwiegend fad schmeckende Lebensmittel. Ich tat mich unheimlich schwer damit, neue Lebensmittel oder Gerichte zu probieren. Bei einigen Lebensmitteln bekam ich einen Würgreiz sobald ich sie im Mund hatte. Ob es der Geschmack oder die Konsistenz ist, die mich zum Würgen bringt, kann ich nicht genau sagen, ich denke, beides sind auslösende Faktoren.

Meine Eltern konnten sich mein Problem nicht erklären, kannten es selbst nicht von sich oder Familie/Freunden. So war ich halt einfach "mäkelig" und "kompliziert". Ich wurde nie gezwungen, etwas zu essen, was ich nicht essen konnte, dafür bin ich wahnsinnig dankbar, denn ich kenne viele andere Betroffene, bei denen Zwang oder sonstiger psychischer Druck Tagesordnung war. Für mich wurde also immer „extra Wurst“ gekocht. Andere Familienmitglieder haben mein Essverhalten gar nicht erst versucht zu verstehen und haben auf "Extrawünsche" selten Rücksicht genommen; zum Glück musste ich aber kaum bei anderen essen. Auch in der Kindergarten- oder Schulzeit konnte ich mittags immer nach Hause und musste nie vor Ort essen. Falls ich doch mal den ganzen Tag unterwegs war, habe ich entweder belegte Brote mitgenommen und abends zu Hause warm gegessen oder ich habe unseren „Henkelmann“ (Thermobecher für Speisen z.B. von emsa) mit meinen warmen "safe foods" mitbekommen. Im Urlaub oder auf Klassenfahrten habe ich mich viel von mitgebrachten Snacks (Cracker, Chips und co) ernährt oder mir zwischendurch beim nächstbesten Schnellimbiss was geholt. In Hotels und Jugendherbergen gab es aber meistens Buffet, sodass ich mir meine "safe foods" rauspicken konnte. Dann bestand mein Essen halt eben manchmal nur aus trockenen Beilagen und Dessert, aber ich wurde zumindest satt.
 

Inzwischen bin ich mit meiner Auswahl an "safe foods" so breit aufgestellt, dass ich mich halbwegs abwechslungsreich und überwiegend gesund ernähren kann. Ich habe nach wie vor eine Liste an No-Go-Lebensmitteln, die bei mir sofort Würgreize auslösen würden. Auch ist es nach wie vor eine riesige Überwindung, etwas Unbekanntes zu probieren - immer mit der Angst, es könnte einen Brechreiz auslösen. Aber in den meisten Restaurants finde ich mittlerweile mindestens ein Gericht, das ich essen kann... wenn auch eventuell mit einer Abwandlung bei der Bestellung („Könnte ich das vielleicht auch mit Erbsen statt mit Rotkohl bekommen?“ oder „Wäre es möglich, die Petersilie wegzulassen?“) oder Rauspicken und Abkratzen, der entsprechenden No-Go-Lebensmittel. 

Durch mein recht angepasstes Essverhalten wissen viele aus meinem Umfeld gar nicht über mein Problem Bescheid. Ich habe lediglich mal dem ein oder anderen gegenüber erwähnt, dass ich "etwas kompliziert beim Essen bin". Ich gehe aber nach wie vor niemals ohne vorher gegessen zu haben zu einer Party oder Essenseinladung (privat oder im Restaurant), weil ich nicht darauf vertrauen kann, dass ich etwas für mich Essbares finde. Wenn man mir etwas anbietet, von dem ich nicht weiß, was da alles genau drin ist, oder wenn ich positiv weiß, dass es etwas ist, was auf meiner No-Go-Liste steht, lehne ich immer mit "Danke, aber ich habe gerade echt gar keinen Hunger" ab.

Den Begriff der selektiven Essstörung habe ich das erste Mal in einem Artikel in den Boulevard Medien gelesen. Da wurde von einem sehr extremen Fall eines Briten berichtet, der sich sein ganzes Leben ausschließlich von fast food ernährt hat. Daraufhin recherchierte ich den Begriff selective eating disorder (SED) und mir wurde immer mehr klar, dass es eine Beschreibung meines außergewöhnlichen Essverhaltens ist. In den sozialen Netzwerken fand ich eine Gruppe mit Betroffenen und stellte fest, dass mit über 1.600 Mitgliedern allein im deutschsprachigem Raum ARFID/SED gar nicht so selten sein kann (in englischsprachigen Gruppen befinden sich sogar um die 10.000 Mitglieder). In Posts von anderen Betroffenen fand ich mein Essverhalten und meine Erfahrungen wieder und es war wahnsinnig erleichternd zu sehen, dass man mit seinem Problem nicht alleine ist.

Die Unterstützung der Gruppe ist überwältigend und so kam mir die Idee, einen Verein zu gründen, damit auch Menschen ohne Social Media Account die Möglichkeit haben, informiert zu werden und sich austauschen und einer Gruppe zugehörig fühlen können. Darüber hinaus bedauere ich, dass viele Ärzte und Psychotherapeuten im deutschsprachigem Raum nahezu gar nichts über diese spezielle Essstörung wissen und die Betroffenen ohne Informationen und Hilfe wieder nach Hause schicken.
Ich erhoffe mir, dass durch die Form des Vereins, die Öffentlichkeit mehr über dieses Thema aufgeklärt und dadurch den Betroffenen in Zukunft besser geholfen werden kann. 

Referentin für Öffentlichkeitsarbeit

Hallo, ich bin Laura. Ich bin 25 Jahre alt, studierte Kommunikationswissenschaftlerin und freue mich die Öffentlichkeitsarbeit für diesen Verein übernehmen zu dürfen!

Ich habe bereits einige Jahre für verschiedene Unternehmen PR- und Marketing-Abteilungen geleitet und auch Designs erstellt und verschiedene Kanäle der Unternehmenskommunikation betreut.

Ich freue mich darauf mit meinen Erfahrungen und meinem Wissen den Verein für selektive und vermeidende, restriktive Essstörungen zu unterstützen und mit voranzutreiben.
Mir ist besonders wichtig über diese Störung aufzuklären und das Bewusstsein der Menschen hierfür zu stärken und zu sensibilisieren. Ich setze mich dafür ein Stigmata und Tabus zu brechen,
insbesondere im Bereich der psychischen und psychosomatischen Erkrankungen. Ich bin selbst
betroffen von einer psychischen und einer psychosomatischen Autoimmunkrankheit und mit
Betroffenen von ARFID/SED befreundet. Deshalb ist es mir ein großes Anliegen diesem
Thema mit Achtsamkeit zu begegnen und diese auch innerhalb der gesamten Gesellschaft zu fördern.

Ernährungstherapeutin

Hallo, ich bin Sarah Mörstedt. Ich bin VDD-zertifizierte Ernährungstherapeutin (Diätassistentin und Gesundheitspädagogin) in eigener Praxis in Schorndorf. Ich bin Mutter von 3 bezaubernden Kindern.

In meiner Beratungstätigkeit arbeite ich unter anderem auch mit von einem besonderen Essverhalten betroffenen Menschen - Kinder, Jugendliche und Erwachsene jeden Alters. Ein besonderes Essverhalten zeigt sich individuell ganz unterschiedlich von Mensch zu Mensch, je nachdem welche Speisen Einzug finden. Mir ist es wichtig, Menschen ganzheitlich positiv zu begleiten und zu stärken auf ihrem persönlichen Weg für mehr Wohlbefinden und dem Thema mit Achtsamkeit, Respekt und Wohlwollen gegenüberzutreten. Alles im Leben hat einen Grund. Im Vordergrund steht ganzheitlich ernährungstherapeutisch die Versorgung mit essenziellen Nährstoffen, dem Entgegenwirken einer Mangelernährung (quantitative und oder qualitative) sowie das Erreichen eines individuellen Wohlfühlgewichts. Veränderung ist möglich, wenn man dies wünscht. Der Weg ist unser Ziel.

Gerne begleite und unterstütze ich Sie auf Ihrem Weg, wenn Sie Hilfe wünschen. Mehr Informationen über mich und meine Beratungstätigkeit erhalten Sie auf meiner Website. Ich freue mich darauf Sie kennenzulernen und unterstützen zu dürfen.

 Herzliche Grüße, Sarah Mörstedt 
 

Praxis für Ganzheitliche Ernährungsberatung & medizinische Ernährungstherapie Sarah Mörstedt

www.ernaehrungsberatung-moerstedt.de

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